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ASSOCIATION EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES

ASSOCIATION EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES
Description

A propos d’ELA 

Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte de mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire…

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe). 

Actions menées

Ses missions :

-    Financer la recherche médicale

-    Accompagner au quotidien les familles touchées par la maladie

-    Sensibiliser l’opinion publique et le milieu médical

-    Développer son action au plan international

Depuis sa création, ELA a consacré plus de 13 millions d’euros à l’accompagnement et au soutien des familles, a financé 487 programmes de recherche médicale à hauteur de 42,6 millions d’euros, ce qui fait d’elle le premier financeur privé mondial de la recherche sur les leucodystrophies.

Malgré ces avancées, le combat continue plus que jamais : les leucodystrophies sont des maladies rares encore mal connues et encore trop souvent diagnostiquées tardivement.

Chacun peut aider les enfants et adultes atteints de leucodystrophies : entreprises, particuliers… rendez-vous sur www.ela-asso.com 

2 Rue Mi les Vignes, 54520 Laxou, France